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确诊罕见病肝豆状核变性,需要长期服药和住院治疗,负担沉重

受助对象:念此白首不离
所属项目:

审批金额:70000.00

已筹金额:0.00

爱心人次:0

求助时间:2026-05-21

地址:东槽4号
金额
  • 基本信息
  • 收支明细
  • 求助进展
姓名 念此白首不离 性别
出生年月 1991-04-14 月收入
身份证号 420************* 籍贯
求助类型 资金 申请资金 70000.00
申请报告(家庭情况)
大家好,我叫李兵,来自湖北十堰,我本有幸福美满的家庭,可世事无常,于2024年2月在十堰市人民医院体检显示肝硬化,后4月去市人民医院复查未查出病因,家人不放心遂在8月去武汉协和医院详细检查,经基因检测后确诊患有肝豆状核变性,铜代谢障碍导致铜在肝脏、大脑等器官异常沉积,造成肝脏和大脑损伤,此为基因缺失导致的罕见病,协和医院亦无法治疗。后在医生的推荐下得知安徽省中医药大学神经病学研究所附属医院和安徽省中医院可以治疗,24年和25年均在安徽省长时间治疗。2024年4月至今因病累计花销7万余元,父亲已经过世,孩子还在读幼儿园,家庭负担沉重。

收支明细

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