“活不到成年”

“没有药物可治”

“终生都需要定期输血、排铁维持生命”

这一句句刺耳的话说的就是“地中海贫血”这种疾病。这是一种遗传性溶血性贫血，多见于我国南方城市沿海地区，而在广西地区，地贫基因携带率高达20%以上，意味着五个人中，就有一个是地贫基因携带者。确诊为重症地贫的小朋友想要维持生命不仅要终生定期输血、排铁，而且还伴随着眼距变宽、鼻梁变扁等面容上的改变，本该阳光灿烂的童年，地贫宝宝却需要每天与药瓶针剂为伴。

重症地贫的孩子又被大家叫做“百万宝宝”，虽然病情程度不同会有差异 ，但是多数的孩子从出生到离开这个世界，要花费近百万用来治疗，一个地贫患儿往往带来的是一个家庭的悲剧。

造血干细胞移植是目前治疗重症地贫的唯一手段，但是治疗费用高，而且手术治疗复杂，通过艰难的配型过程后，进入到手术环节需要花费30万左右的手术费用，术后在移植仓里近一个月的时间进行预处理的化疗，可能出现的药物反应和并发症再加上移植后因为免疫力低下随时会出现感染，这些感染对于地贫宝宝来说都有着致命的威胁。

地贫虽然难治但是易防，通过早期筛查诊断可以降低重型地贫儿的出生缺陷发生率，提高出生人口素质。从2017年3月21日华基金成立至今，华基金举办了大量公益配型活动、公益宣讲活动、媒体报道活动、科普活动等等。足迹遍及地贫高发区，我们走进企业，走近民众，深入社区，让每一个重症地贫患儿都有机会得到帮助，让每一位普通民众都能伸出援手，让关于地中海贫血的知识最大限度地走进公众的视线，对地贫的防治可以重视和了解起来。

 往期地贫配型活动现场

「向阳而生 与爱同行」公益音乐会自2017年举办至今，已走过8个春秋。并逐步发展成为行业内极具影响力的公益品牌。8年来，我们坚持用公益的力量为科技注入温度。一路同行的还有众多临床专家、公益组织、爱心企业及人士，它不仅是一场音乐盛宴，更是一场爱与希望的传递。每一次的举办都凝聚了社会各界对唐氏综合征患者、地贫患儿、听障视障人群以及罕见病患者群体的深切关怀与无尽支持。

在2019年“向阳而生，与爱同行”公益音乐会的现场，华基金联合爱心企业、爱心人士、兄弟公益组织共同宣布，发起大龄唐宝宝关爱行动公益专项，呼吁社会在预防出生缺陷的同时，关注、关怀已出生的大龄唐宝宝，同时呼吁社会各界爱心人士共同关注大龄唐宝宝群体，为他们创造更好的生活环境。

 往期“向阳而生 与爱同行”公益音乐会现场

疾病本身并不可怕，可怕的是对疾病的漠视和对特殊群体的歧视。因为对疾病的不了解，对产前筛查的不重视，才会让原本幸福的家庭蒙上本可以避免的阴影。

在这里，我们呼吁大家多关注重症地贫患儿和大龄唐宝宝群体，您的捐赠和鼓励，将为他们带来更多生活的希望。

项目预算

一、HLA高分辨配型费用（1000人次）：用于资助重型地贫/白血病患者（含家庭）进行HLA高分辨配型，资助标准为300元/人次，共计300000元；

二、紧急医疗救助金（15人次）：用于18岁及以上大龄唐氏综合征患者提供紧急医疗救助金，资助标准为5000元-10000元，经项目团队综合评估患者情况发放，共计110000元；

三、研学活动（20人次）：为重型地贫儿童及其监护人开展1场为期5天的科技探索的研学活动，费用包括交通、住宿、门票和活动物料、活动管理等，共计80000元；

四、公益音乐会主题活动（15人次）：为18岁及以上大龄唐氏综合征患者开展一场音乐会，费用包括舞台搭建、直播、人员补贴及物料费用，小计50000元；

五、执行人员补贴（1人）：2000元/月，一年共计24000元；

六、管理费用：36000元，占比6%。

筛选方式

（1）HLA高分辨配型：重型地贫/白血病患者（含家庭），可通过线上（自媒体）或线下报名，按报名先后顺序择取，报满即止；

（2）紧急医疗救助金：由大龄唐氏综合征困境患者及家属自主线上（自媒体）或线下报名，需提供医疗票据证明及佐证家庭困境的资料，择需录取，满额即止；

（3）研学活动：重型地贫儿童可通过线上（自媒体）或线下报名，按报名先后顺序择取，报满即止；

（4）公益音乐会：18岁及以上大龄唐氏综合征患者可通过线上（自媒体）或线下报名，按报名先后顺序择取，报满即止。